กระทรวงสาธารณสุข อย. HITAP ผู้มีส่วนในเรื่องงบประมาณของประเทศ องค์กรภาคเอกชน NGO และกลุ่มผู้ป่วย ได้เข้ามาระดมความเห็นและพัฒนาข้อเสนอแนะในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากแก่ สปสช. และผู้เกี่ยวข้องต่อไปอย่างเป็นระบบอย่างยั่งยืนต่อไป รศ. เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ม. มหิดล และประธานคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก สปสช. กล่าวว่า ปี 2562 สธ. จัดตั้งคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก 24 โรคสนับสนุนและการเบิกจ่ายค่ารักษา ได้ตั้งแต่สิงหาคม 2563 ที่ผ่านมา ซึ่งจะครอบคลุมใน 6 ด้าน ได้แก่ 1. การตั้งนิยามโรคหายาก 2. การให้บริการตั้งแต่ต้นทางถึงปลายทาง ตั้งแต่การเดินทางมารับการรักษาจนถึงการจัดการเรื่องยาและเวชภัณฑ์ 3. การจัดการระบบฐานข้อมูลของ ประเทศ เพื่อเก็บข้อมูลเชื่อมโยงระหว่างพันธุกรรมไปจนถึงเรื่อง ของอาการ และทำให้เรามีฐานข้อมูลที่สำคัญในการที่จะทำวิจัยในอนาคต 4. การออกแบบนโยบายการให้บริการ 5. ระบบศึกษาการวิจัย และ 6. เรื่องของการเงินการคลัง ที่คณะทำงานมีความมุ่งมั่นในการจัดหาวิธีการต่างๆ เพื่อให้โรคหายากเข้าถึงการบริการให้มากขึ้น ผศ. ทิพยวิมล ผศ. ทิพยวิมล ทิมอรุณ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวถึงความสำคัญของการลงทะเบียนหรือ data registry ว่าที่ผ่านมา ได้เรียนรู้จากสถานการณ์ที่เราไม่มีข้อมูลในมือ อาจจะทำให้เกือบพลาดโอกาสบางอย่างให้กับผู้ป่วยของเราได้ ย้อนไป 2-3 ปีก่อน อยากจะให้ยารักษากล้ามเนื้ออ่อนแรงที่มีราคาสูงเข้าถึงผู้ป่วยไทย โดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย แต่ต้องตอบคำถาม 3 ข้อให้ได้ คือ 1.
ความสุขในชีวิตคนเรา คงหนีไม่พ้น 'อาโรคยา ปรมา ลาภา 'ความไม่มีโรคเป็นลาภอันประเสริฐ ซึ่งเป็นกุญแจที่จะไขประตูไปสู่ความสุขอันแท้จริง แต่คงไม่ใช่ทุกคนที่จะสมปรารถนา ท่ามกลางวิวัฒนาการทางการแพทย์ที่เจริญก้าวหน้านั้น แต่ยังมี " โรคหายาก"(R are Disease)ซึ่งปัจจุบันมีการวิจัยและพัฒนาวิธีการรักษาที่ได้ผลดีมากขึ้นเรื่อยๆ แต่พบว่าบุคลากรที่เกี่ยวข้องยังขาดความรู้ความเข้าใจ ยิ่งไปกว่านั้น' โรคหายาก' ยังได้รับการสนับสนุนในสิทธิประโยชน์รักษาพยาบาล30บาทจากภาครัฐอีกยังไม่เพียงพอ จุดปล่อยวิ่งการกุศล ศ. พญ.
ดวงฤดีกล่าว ศ. คลินิก นพ.
จำนวนผู้ป่วยในประเทศมีเท่าไหร่ 2. ในจำนวนนั้น ยังมีผู้ป่วยที่ยังเดินได้อยู่กี่คน และ 3.
650418 5 ผู้ชมทางบ้าน ชาวต่างชาติ ป่วยเป็นโรคหายากกับการเริ่มต้นสุขภาพแบบพวธ - YouTube
เว็บไซต์ เจาะลึกระบบสุขภาพ สำนักข่าว Hfocus เจาะลึกระบบสุขภาพ อีเมล: มูลนิธิภิวัฒน์สาธารณสุขไทย เลขที่ 7 ถ. อธิบดี ต. หมากแข้ง อ. เมือง จ. อุดรธานี 41000
จากวิกิพีเดีย สารานุกรมเสรี หมวดหมู่ย่อย หมวดหมู่นี้มีหมวดหมู่ย่อยเดียวต่อไปนี้ หน้าในหมวดหมู่ "โรคหายาก" มีบทความ 46 หน้าในหมวดหมู่นี้จากทั้งหมด 46 หน้า รายการที่ปรากฏด้านล่างอาจไม่รวมการแก้ไขล่าสุด
eyetracker.app, 2024